뇌의 운동신경 전달 능력이 차단되어 "눈만 살아있는" 산송장이라고도 불리는 감금증후군을 앓게 된 보비. 안구의 수직운동과 눈꺼풀의 깜박임 만으로 세상과 소통을 할 수 밖에 없었지만 그의 영혼은 어느 때보다 자유롭다. 모든 각성이 유지되고 있는 상태에서 육체를 포기해야한다는 것은 어쩌면 필연적으로 인간의 가장 위대한 부분, 수많은 철학자들과 종교인들이 말한, 인간을 인간답게 만들어 주는 ‘정신’을 선택해야만 한다는 의미일 것이다.
보비의 몸을 가둔 잠수종은 그러나 영혼까지 가둘 수는 없었던 것이다.
감금증후군은 다시 정의되어야 할 것이다. 두 눈과 영혼이 살아있는, 전신마비.
실화가 바탕이 되었기에 이 영화는 매우 감동적이다.
------------ 다음은 Ann's Cinema에 실린 영화평을 번역해 보았다 -------------
Synopsis 시놉시스
잠수종과 나비는 깊은 혼수상태 속에 빠지게 된 잡지사 ELLE의 편집장이었던 장 도미니크 보비의 실제 이야기이다. 정신을 잃었다가 다시 깨어났을 때, 그는 감금증후군에 걸린 채 몸의 모든 동력들이 꺼져있었다. 말을 할 수도, 생명유지장치 없이는 숨을 쉴 수도 없었다. 1977년, 대중은 그의 책을 통해 감금증후군을 접하게 된다. 장 도미니크 보비는 대뇌 혈관의 손상으로 인해 산 채로 감금되어야 했던 자신의 처지를 묘사한다. 이 책은 그의 왼쪽 눈꺼풀의 깜박임을 통해 제 삼자가 한 자 한 자 받아 적은 것이다.
Le locked-in syndrome 감금증후군
감금증후군, 또는 LIS는 매우 드문 신경병이다. 환자는 마비가 되어 눈꺼풀을 제외한 어떤 움직임도, 말을 할 수조차도 없지만 깨어있고 완전한 의식을 가지고 있으며 모든 것을 보고, 들을 수 있다. 사물을 인식할 수 있는 능력은 감금증후군, 또는 폐쇄증후군이라는 병명 하에 완전하다. 감금증후군은 대뇌혈관의 파손에 따르는 후유증이다. 대체로 뇌간 중 교뇌 부위의 광범위한 손상으로 인해 나타난다.
LIS환자들은 자신의 몸과 처지에 대해 완전히 자각하고 있다. 사지를 아예, 혹은 거의 통제할 수 없지만 공간 감각은 여전하고 척수가 손상되어 마비된 환자임에도 불구하고 촉감과 고통을 느낀다.
LIS와 같은 상태가 처음으로 묘사된 것은 문학에서였다. 1844년에 알렉상드르 뒤마는 소설 몽뜨 크리스토 백작에서 LIS와 비슷한 상태를 보여주는, ‘두 눈만 살아있는 송장’ 이라는 표현을 문장 속에 묘사했다. 등장인물 노와띠에 드 빌포씨는 뇌일혈의 희생자로서, 살아남아 눈꺼풀의 깜박임과 눈동자의 상하 움직임을 통해 대화하는 법을 배운다.
Critique 평론
영화 첫 부분의 연출은 관객들로 하여금 이 완전히 무력한 존재를 설명하는 데 놀라운 효과를 낸다. 등장인물의 시각이 반영된 흐릿한 이미지처럼 영상을 불안정하게 맞춘 카메라는 Mathieu Amalric(보비역)의 내부에 침투하여 관객들이 더 이상 이야기의 방관자가 아니라 영화 속의 배우가 되게 만든다. 의식이 투영된 깊은 불안감은 단순히 정신적인 공감을 넘어 배우의 육체를 실감하게 한다. 꾸미지 않고, 영화적인 어떠한 과장된 표현이나 특수효과도 쓰지 않은 채 Julian Schnabel은 병에 걸린 자의 끔찍한 처지를 관객들이 실제로 의식하도록 만든다.
전쟁의 부상으로 인해 꼼짝할 수 없는 상황에 처하게 되는 Dalton Trumbo의 저 위대한 전쟁터로 간 조니(1970)(원제:Johnny Got His Gun)와 비슷한 테마가 생각난다. 여기 잠수종과 나비에서는 모든 동력 기능을 잃고 말할 수조차 없는 한 남자의 이야기를 웅장하게 영화화하는 데 성공했다.
Schnabel이 감행한 시도는 강한 예술적 감동까지 결합된 기술적 성공을 통해, 특히 움직이지 않는 의문의 주인공의 시각을 그대로 재현해 절정으로 이끌어 가는 데 탁월했다는 평가를 받는다. 이야기를 서술하고 자각하고 있는 화면 밖의 목소리는 Mathieu Amalric이다. 목소리는 그에게 말을 걸고 그가 생각하는 것, 말하고 싶어 하는 것을 듣지만 동시에 그의 영혼 속에 침투하여 영원히 침묵시킨다.
그의 내부에 머문다는 것은 그의 상황을 올바로 파악하기 위해 필요한 거리를 둘 수 없다는 뜻이기도 하다. 그렇기 때문에 새로운 각도에서 도입된 객관성이 부각된 인물(이 무기력한 남자의 입장에서 느낄 수 있는 누군가)을 이야기 속에 조심스럽게 출현시킨다. 화면 밖 목소리의 최소한의 개입 없이도 한쪽 눈은 그와 남은 자들의 연결통로라는 것을 관객들은 알고 있다. 잠수와, 지각을.
매우 비극적인 사건을 토대로 하고 있지만 감독은 모든 비장한 형태를 회피하고, 이야기 속에 군데군데 해학적인 장면까지 삽입해 무거운 주제를 한층 편하게 해 주면서 이 인물이 진정 개성적이고 강한 캐릭터가 되도록 이끌어낸다. 웃음과 눈물의 경계는 모호하다. 어떤 영화들은 관객의 감정을 자극하기 위해 격정적인 장면을 연출해내지만 여기에서는 웃음과 눈물이 삶의 근본 뿌리는 아니며, 그저 그것들이 있어야 할 자리에 놓이도록 완화되는 것을 보여줄 뿐이다.
사후에 발표된 유언이나, 혹은 내세의 삶과도 같은 인상을 주며 이 인물의 의식 속에 잠입한 카메라를 통해 주인공의 생각은 즉시 확인된다. 결국 장 도미니크는 끝없는 환상으로부터의 탈출구로, 그리고 관객들로 하여금 상상 속에서는 모든 것에 접근할 수 있지만 단지 그것을 실현시킬 시간이 없을 뿐이라는 사실을 깨닫게 하는, 현실을 넘어서서 스스로 작용하는 책을 쓰기로 결심하기에 이른다.
마튜 아말릭의 비정상적인 기록 한편에는 많은 조력자들의 역할이 두드러진다. 그의 자유로운 생각과는 역설적으로 대비되는 정숙함과 조심성은 품위를 갖추었고 절제되어 속이 꽉 찬 감정의 풍요로움을 선사한다. 들을 수만 있고 반응할 수는 없는 이런 경우에도 대화의 방법을 찾아내는 주위사람들의 모습도 영화를 돋보이게 한다.
아버지가 전화로 이야기하는 장면은 가장 아름다운 의사표시였다고 할 수 있다. 92세의 나이에 아들과 마주한 아버지는 한 사람은 아파트 속에 또 한 사람은 자신의 몸속에 갇혀있다는 말로 아들과의 평행선을 찾는다. 이 짧은 대화는 사람들이 저마다 가지고 있는 연속체에 대한 믿음을 끊임없이 파괴하며 돌고도는 바퀴처럼 계속되는 삶의 불의와 불가해한 모든 면을 보여준다.
> Anns Cinéma 원문 보기
Le Scaphandre et le Papillon est un film français du réalisateur américain Julian Schnabel, sorti en 2007.
Synopsis
Le Scaphandre et le Papillon raconte l'histoire vraie de Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine ELLE, qui tombe dans un coma profond. A son réveil, toutes ses facultés motrices sont réduites à néant, il est atteint du "locked-in syndrome", il ne peut ni parler ni respirer sans assistance.
En 1997, le grand public découvre le locked-in syndrome dans son livre. Jean-Dominique Bauby y décrit sa nouvelle condition d'emmuré vivant suite à un accident vasculaire cérébral. Ce livre a été dicté par le clignement de sa paupière gauche, lettre par lettre, à un tiers locuteur.
Le locked-in syndrome
Le locked-in syndrome, ou LIS, est un état neurologique rare . Le patient est éveillé et totalement conscient, il voit tout, il entend tout mais ne peut plus ni bouger ni parler en raison d'une paralysie complète exceptée le mouvement des paupières. Les facultés cognitives du sujet sont intactes d'où le nom de locked-in syndrome ou syndrome d'enfermement. Le locked-in syndrome est consécutif à un accident vasculaire cérébral. Le locked-in syndrome est la conséquence d'une lésion étendue du tronc cérébral, le plus souvent au niveau de la protubérance.
Les patients LIS sont pleinement conscients de leur corps et de leur environnement. Bien que n'ayant pas ou peu de contrôle sur leurs membres, ils peuvent les situer avec exactitude dans l'espace, et contrairement aux patients paralysés suite à une atteinte de la moelle épinière, ressentent encore le toucher et la douleur.
Les premières descriptions d'état apparenté au LIS semblent provenir de la littérature. En 1844, Alexandre Dumas décrit dans son roman Le comte de Monte Cristo un état ressemblant au LIS sous les termes: un cadavre avec des yeux vivants. Son personnage, Monsieur Noirtier de Villefort, victime d'une attaque, survit et apprend à communiquer à l'aide de clignement de paupières et de mouvements verticaux.
Critique
La réalisation du premier quart du film se révèle d’une étonnante efficacité pour rendre compte de ce que l’on peut ressentir à cet état d’impuissance absolue. La caméra pénètre l’intérieur de Mathieu Amalric et grâce à un cadrage tout à fait instable ainsi qu’à une image embuée qui retranscrit la vue du personnage, on n’est plus le spectateur d’une histoire mais acteur de celle-ci. La transposition de l’esprit est telle que le malaise profond est au-delà de la simple empathie morale et devient aussi physique. Sans maniérisme et en ôtant tout effet de style ou quelque exagération filmique, Julian Schnabel parvient à faire prendre réellement conscience au spectateur de la situation terrible dans laquelle le malade se trouve.
On pense alors au sublime Jonnhy s'enva-t-en guerre de dalton trumbo (1970) sur un thème voisin, même si dans ce cas là l'enfermement provient d'une blessure de guerre. Ici, Le Scaphandre et le papillon réussit un tour de force majestueux en filmant l’histoire d’un homme dépourvu de toutes fonctions motrices et incapable de parler
Le pari risqué que Schnabel a pris adopte une tournure remarquable par cette prouesse technique s’alliant à une émotion artistique forte mais aussi et surtout par le point de vue entièrement assumé et poussé à son paroxysme, celui de l’immobile en question. La voix off qui narre cette histoire et ce qu’il ressent, c’est celle de Mathieu Amalric. Alors qu’on lui adresse la parole, on entend ce qu’il pense, ce qu’il souhaiterait dire mais condamné au silence éternel on entre pourtant dans son esprit.
Rester en lui ne permettait pas d’avoir le recul nécessaire sur sa situation. C’est pourquoi, amenée en douceur, l’apparition objective du personnage introduit un nouvel aspect au récit : ce qu’une personne peut ressentir une fois face à cet homme inerte. Sans la moindre intervention de la voix off, le seul œil est le lien entre lui et le reste, y compris le spectateur. Après l’immersion, la raison.
Malgré la base profondément tragique de cet accident, le réalisateur parvient à escamoter toutes formes de pathos et même à introduire dans le récit des notes d’humour allégeant la lourdeur du problème et dressant un portrait appuyé et véritablement personnel de ce personnage. Les frontières entre le rire et les larmes sont floues, la caricature horripilante de certains films qui imposent le sentiment au spectateur se voit ici estompée pour laisser place à un sempiternel état d’entre deux, de non radicalité propre à la vie.
Car le parti pris est immédiatement indentifiable : s’introduire dans les pensée de ce personnage en lui conférant ainsi une seconde vie, un testament posthume. Finalement, Jean-Dominique prendra comme décision d’écrire un livre, seule activité qu’il soit capable encore de réaliser, s’évadant ainsi dans un imaginaire sans fin, faisant prendre conscience au spectateur qu’imaginer est accessible à tous mais simplement que personne ne prend le temps de le faire.
Au-delà de la performance hors normes de Mathieu Amalric, beaucoup de seconds rôles confèrent au récit cette intense richesse de sentiments, tous jouant avec retenue, comme une pudeur et une timidité vertueuse qui contraste paradoxalement aux pensées franches d’Amalric C’est là aussi l’intérêt du film, de faire valoir ce que l’entourage peut trouver comme discours dans un cas tel où la réponse est inexistante tandis que l’écoute est présente. La séquence du père (Max von Sydow) au téléphone en est la plus belle démonstration, opposition d’un être à 92 ans qui cherche à faire un parallèle avec son fils, l’un serait enfermé dans un appartement et l’autre dans son corps. Mais ce bref échange révèle l’incompréhension totale face à l’injustice permanente que la vie nous offre à l’image une roue que l’on tourne et cassant sans cesse ce continuum que chacun croit existant.
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